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闘病する人と家族 ― がん患者さんの家族への支援 ―

こんにちは、ジョニージョニーです。今回の記事は、がん患者さんの家族についてです。この記事を読むことで、がん患者さんの家族の状況、家族へのサポートに関する基本知識が得られます。

私の場合、病気の告知日から1か月間くらい、強いショックを受けて、もう荒れまくっていました。なぜ私が、という怒りの矛先は家族へと向かい、私の悲しみ、憤怒、辛さを言葉にして家族へぶつけてしまいました。今思うと、自分の思いを受けとめてくれる家族がいたことで、ショックから立ち直ることができました。闘病の苦しみは患者本人だけのものではなく、家族も同じように、いやそれ以上に苦しんでいると私が知ったのは、だいぶ後になってからのことでした。

闘病中の方、その家族の方に当記事を読んで頂くと、患者さんの家族の状況について、また家族支援の基本知識が得られます。それでは。

 

  もくじ

 

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 がん患者さんの家族は「第二の患者」

闘病という状況にある患者さんは、常に家族の助けを必要としています。また家族は、医師や看護師から患者ケアの重要な担い手であることも期待されています。

しかし、患者さんと同様に、家族にもさまざまな不安やストレス、あるいは葛藤が生じています。そうした家族を「第二の患者」と位置づけている研究者もいて、患者さんだけでなく、患者さんの家族に対しても、心理面・社会面からのサポートが求められていると訴えます。

家族の気持ちは、当然のことですが、患者さんの病状や心理状態に大きく左右されます。患者さんの病状が変化していく現実を受け入れながら、患者さんの気持ちに寄り添っていくことは、とてもエネルギーを必要とすることです。家族は患者さんの病状に一喜一憂しながら、時に厳しい状況を受け入れていかなければなりません。

 

 がん患者さんの家族が経験すること

【家族の経験】

家族とは情緒的結びつきの強い一つの集合体です。そのため、家族の誰かが、がんにかかるということは、家族全員に大きな精神的、物質的負担をもたらします。

実際、患者さんの家族は、自分自身の心理的な問題に対処するだけでなく、患者さんのケアに関して、心身両面にわたる多くの役割を担うことになります。

例えば、患者さんの身の回りの世話、介護。また患者さんの精神的な支え、経済的問題への対応。患者さんが闘病する中でのさまざまな意思決定への参加・共有なども含まれます。

患者さんの家族は、患者さんケアにおける協力者、提供者として、とても大きな役割変化に対処しています。

【家族のストレス】

それでは、患者さんの家族は、心理的・身体的にどのような負担を抱えているのでしょう。

先行研究によると、不安、抑うつ、怒りなどの精神的苦痛身体的な負荷、患者さんの今後の病状に対する不確実性への懸念、役割とライフスタイルの変化への対処経済的問題などがあげられています。

家族の心理的な苦痛は患者さんと同じくらい、あるいは患者さん以上に強い苦痛であることが、多くの研究により示されています。精神症状として頻度の高いものは、患者さんと同様、適応障害うつ病です。

そのため、がん患者さんとその家族に対して、一体でこころのケアを行っていくことが大切です。

【家族へのサポート】

一般的に家族が最も必要としているサポートには、適切な情報さまざまな側面における家族自身に対するサポートがあります。

適切な情報とは…… 患者さんが快適に過ごすことができるようにするための医学的な知識やスキルに関するもの。痛みに対する適切な知識。ケアに際しての基本的事項に関するもの(入浴介助など)。将来出現することが予測される症状などです。

サポートとは…… 経済的問題にどのように対処したら良いかという現実的なものも含まれますが、最も大切なことは、家族の抱く辛い気持ちの言語化を促し、その辛さや家族の置かれている苦境に理解を示し、共感することです。そのために、医療ソーシャルワーカーや心理士などの専門職が支援します。また、患者サロンを利用して、同じ経験を共有する方との会話も良いでしょう。

家族の意見がまとまらないなど、家族としての機能が十分に果たせていない場合には、その家族間の問題点を明らかにして、家族全体として介入を行うこともあります。この場合、医療ソーシャルワーカーや心理士などの専門職が支援に入ります。

【家族のセルフケア】

家族は、自分のストレスや辛い思いに対し、自分自身でどのように対処できるでしょうか。

対処①…… ひとりで抱え込まずに、誰か信頼できる方に相談することが大切です。例えば、友人がんの患者さんを家族に持った経験のある方に話してみましょう。

対処②…… 完璧な介護を目指すのではなく、さしあたりの合格点を目標にするということも大事でしょう。例えば、心身に強い疲労を感じているのなら、誰かに援助を頼んで、いっとき介護から離れてみましょう。あるいは、介護サービスの積極的な利用も考えましょう。

 

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家族支援のリソース

【医療関係者】

がん患者さんの家族が、医療に関して不明な点があったり、不安や心配事などを抱えている時には、躊躇することなく、担当医や看護師に話してみましょう。

【病院の相談窓口】

病院の相談窓口である、『がん相談支援センター・地域医療連携室・医療福祉相談室』などでは、患者さんだけでなく、ご家族の方の相談にも対応してくれます。

身体障害者手帳障害年金・高額療養費制度の申請・利用に関しても、上記の相談窓口で知識・援助を得ることができます。

【患者サロン】

 患者サロンは、 患者やその家族などが同じ立場のものとして、病気のことなどを気軽に本音で話し合える交流の場です。病院や地域の集会場などで開かれ、患者や家族が運営の主体となる場合もあれば、医療者が中心になることもあります。また、患者と医療者が協力しながら運営するケースもあります。

【市区町村の公的機関】

介護サービスの利用が想定される時には、お住まいの地域の『地域包括支援センター』『市区町村の介護保険担当窓口』に相談しましょう。

【情報リソース】

インターネットを利用した情報入手先として、『国立がん研究センター がん情報サービス』『認定NPO法人キャンサーネットジャパン がんと生活のこと』『ファイザー製薬 がんを学ぶ』などが信頼性の高いサイトです。

 

まとめ

いかがでしたでしょうか。冒頭で、私のダークな経験を語ってしまいました。今は、家族のしてくれた、思いやりを初めとする全てのサポートに感謝、感謝です。早い内から気づいて、私の方からも労う言葉かけができていたらと、悔いを残しましたが…。

でも、病気に罹患したばかりの頃は、あえて家族に苦しい胸の内を思いの丈話させてもらうことは、やはり大事なことだとも。そして気持ちが落ち着いてきたあたりから、家族への「ありがとう」の声かけが大切になるかと思います。

また、家族の側からすると、病気にかかった本人を思うだけでなく、ご自身の心身両面にわたるケアがやはり大切になってくるかと思います。

最後までご覧くださり、ありがとうございました。

 

《参考文献:明智龍男「がん患者家族のサポート」、日本評論社、『こころの科学』、家族を支援する、155号、2011.1》

《参考文献:日本心理学会(監修)松井三枝・井村修(編者)『病気のひとのこころ』誠信書房、2018》

《参考サイト:国立がん研究センター がん情報サービス、(2017.01.26)、家族ががんになったとき、(https://ganjoho.jp/public/support/family/fam/index.html)、2021.05.23取得》

 

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